BYE BYE 2016!!!

Hace mucho que no me paso por aquí, intenté varias veces ponerme a escribir pero al final siempre había algo más urgente que debía hacer ... pero no quería que se acabase el año sin hacer un breve resumen de lo que ha significado para mi este 2016 y todas las nuevas sensaciones que he tenido.

Lo empecé súper feliz porque por fin había cambiado de tratamiento y ya no tenía que pincharme todos los días pero sí muy cansada y con catarros continuos ... lo que achaqué a la locura de las Navidades que siempre se hacen un montón de cosas y al mal tiempo.

Pero todo cambió en Marzo

Comenzaron mis dolores lumbares de siempre pero esta vez no cesaban ni con pastillas ni con el fisio, así que me fui a urgencias a ver si podían darme algo más fuerte ... después de unas cuantas visitas a urgencias, fisio, neuro y un cóctel de calmantes más fuertes, en vez de mejorar cada vez estaba peor ... fuertes dolores en las piernas, debilidad y hormigueo que llegaron hasta tal punto de no poder estar sentada, ponerme de puntillas, casi ni de caminar ... hasta ese momento no recuerdo haber llorado nunca por dolor ... y os prometo que ese mes lloré por todos los años que no lo hice.

A lo tonto me vi viviendo en el sofá de mi madre (en cama no aguantaba con los dolores), necesitando ayuda para caminar, ducharme ... y siendo dependiente al 90% ... una experiencia de lo más angustiante y horrible que no se lo deseo a nadie (y más para alguien tan independiente como yo!!!)

Después de varias pruebas y una nueva resonancia decidieron quitarme la nueva medicación ... se trataba de un nuevo brote unido a una mala reacción a ella. Mis adoradas pastillas se convirtieron en mi peor pesadilla!!

A finales de Abril ya podía caminar un poco mejor 

Primero por casa, que mis piernecitas aún estaban muy debiluchas y no aguantaba casi nada de pie, luego ayudándome de dos muletas y finalmente con una, ahora si no tengo que estar mucho tiempo de pie o sé que no voy a caminar mucho me arriesgo y voy sin ella ...

Escrito así, parece que fue un proceso medianamente fácil pero lo cierto es que desde mayo hasta ahora no he parado de trabajar en recuperar la masa muscular y estabilidad perdida ... otro cambio de medicación, estiramientos, fisio, natación e incluso plantillas me he tenido que poner ... pero todo ha merecido la pena porque esto va bien chic@s!!! ... he conseguido acabar el año de pie y caminando ... un poco raro, pero caminando!!! jajajaja

Así que este año no sé muy bien como definirlo 

La primera parte de los peores de mi vida y la segunda de satisfacción y felicidad ... son unos sentimientos muy contrapuestos pero si pongo todo en una balanza creo que, al final a pesar de todo, ha sido bueno ... mis amigos me han vuelto a demostrar que mejor no pueden ser (llevar y traeme del hospital, traerme cafés y pasar tardes y noches en casa conmigo, llevarme a cumpleaños en silla de ruedas, estar siempre pendientes de mi ...) e indudablemente son mi mayor tesoro, me he ido de festival con la muleta y me lo pasé genial, he conseguido lo que me propuse desde el minuto cero en el que no podía caminar, ... creo que sí, que al final tampoco ha sido tan malo.

Lo que sí a sido es agotador a nivel mental, controlar tu cabeciña para no desanimarte y venirte abajo, a veces es muy difícil ... para ello ha sido muy importante estar rodeada de gente que nunca lo permitiría y tener muy claro que lo que toca es luchar luchar luchar (nadie dijo que la vida sería fácil)

¡¡¡Creo que ya he encontrado la definición para el 2016!!!

¡¡Definitivamente ha sido el año de la lucha!!

Y soy consciente que el 2017 también lo será, así que estoy preparada para ello

Espero y deseo que el vuestro haya sido genial, y si no, buscadle el lado positivo (siempre lo hay!) ... y no lo digo por decir ... desde hace muchos años esta es mi filosofía de vida y creo que tan mal no me va ;)

Un besoteeeee, muchas gracias por este ratito juntos y ...

¡¡¡Feliz 2017!!!

ESA LOCA ... SOY YO!

En el anterior post nos quedamos en la puerta del hospital ... pues bien, creo que lo que viene a continuación es lo que mejor recuerdo de toda la locura que envolvió al primer brote y el aún no diagnóstico de la esclerosis múltiple ...

Entro en el hospital y me dirijo a la mesa donde doy mis datos y describo por encima lo que me pasa, me dicen que me siente en la sala de espera y espere a que me llamen.

Después de un laaaargo rato (hasta aquí todo normal) me llaman y me pasan a la consulta de un médico que me pregunta más exhaustivamente qué me pasa, cuanto tiempo llevo así, etc...  me ponen una pulsera con mis datos y me mandan de nuevo a la sala de espera ...

Aquí saltó una pequeña alarma ... "¿porqué me ponen una pulsera?", ya había ido más veces a urgencias y nunca me lo habían hecho ... pero bueno ... "será algo nuevo" me dije ...

¿¿Y tanto que algo nuevo??

Al poco tiempo me llama una enfermera y me llevan hasta un box, me manda quitarme la ropa y ponerme el camisón, tumbarme en la camilla y me pide que levante las piernas, me da con un palito en la planta de los pies, que estire primero el brazo derecho hacia delante y me lleve el dedo índice hasta la nariz y repita con el izquierdo (con este, obviamente, no acerté ni de coña!), me sacaron sangre y se fueron ....

Otra pequeña alarma ... "¿porqué me mandan ponerme el camisón y me hacen todas estas cosas raras?" ... "¿no deberían hacerme alguna prueba?" me quedé pensando ...

Unos minutos después llegó el médico de urgencias (que más tarde me enteraría que era el neurólogo de guardia) y me manda hacer otra prueba ... estirada en la camilla, con los ojos cerrados, levantar los dos brazos en vertical y esperar ....

"Abre los ojos" me dice ...

Los abro, y cuál es mi sorpresa que mi brazo derecho sigue estirado y el izquierdo no!!!!, pero si yo juraría que tenía los dos estirados todo el tiempo!!!, no me había dado cuenta que se había bajado!! ... me quedé sin palabras ...

Y lo peor viene cuando me dice que  avise a mis padres que me tengo quedar ingresada, es necesario hacer pruebas urgentemente y es la manera más rápida de poder hacerlas .... 

En este punto entro en modo locura total

"¿cómo me voy a quedar ingresada si tengo mi último examen en 5 días?"

Me puse a llorar, supliqué que no lo hiciese, le prometí que volvería después del examen y ahí ya podía ingresarme y hacer todas las pruebas que quisiera ... 

Enfermeras y médico intentando que entrase en razón pero en mi cabeza no cabía otra posibilidad ... llegaron mis padres (los pobres dejaron el carro de la compra en medio del súper en cuanto los llamé) y mi madre con toda su santa paciencia consiguió que me tranquilizase un poco y aceptase que quedarme era lo mejor (aunque a regañadientes)

Mientras esperaba a que mi padre arreglase todo el papeleo y me subiesen a planta no podía parar de llorar tumbada en la camilla del box y agarrando la mano de mi madre ... no entendía porque me tenía que pasar justo ahora y porque no pude esperar a hacer el examen para ir a urgencias ...

Ahora lo pienso, y sigo alucinando con mi reacción y de como la cabeciña puede bloquearse en ciertos casos .... 

Vamos a ver, acabas de ver que tu brazo izquierdo no le hace caso a las órdenes que le da tu cerebro y ¿¿tú te preocupas por no poder ir a un examen???? ... chica, tú estas muy loca!! 

(seguro que eso es lo que pensaron todas las enfermeras, médicos y pacientes que me vieron en ese momento)

Pues sí, yo soy esa loca ...

Esa loca e insconsciente que no tenía ni la más remota idea de lo que le venía por delante

Esa loca que nunca pensó que esa visita a urgencias podría terminar así

Esa loca que había estudiado un montón preparando su último examen

Esa loca controladora que ya no sabía que pasaría al día siguiente

Esa loca que nunca había estado ingresada

....

Esa loca que agradece mucho muchísimo las visitas al blog y os espera en el siguiente capítulo!

QUE ME ESTÁ PASANDO DOCTOR??

Este año (por estas fechas aproximadamente) se cumplen 10 años en los que comencé a notar los primeros síntomas del primer brote ... recordarlos, el baile de médicos y fisios buscando una respuesta, además de las anécdotas y mil cosas que pasaron en ese momento (en el que no sabes que está pasando en tu cuerpo) no me provocan una mala sensación ni nada ... pero sí que recuerdo que hubo un momento en el que estaba bastante asustada...

Por entonces estaba estudiando como una loca para los exámenes finales (sólo me quedaban dos asignaturas para terminar la carrera y ya había perdido un año por problemas familiares) y me negaba a perder otro!!.

Todo comenzó cuando empecé a notar hormigueo en mi dedo gordo de la mano izquierda pero no le hice mucho caso, de hecho en mi grupo de amigos hacíamos coñas ... ni idea de cuanto tiempo estuve así, la verdad ...

Pero un día estando en un descanso de la biblioteca fui a coger la taza de café y me di cuenta que sentía todos los dedos con hormigueo y me costaba coger la taza ... era como que me tenía que concentrar un montón para poder sujetarla y que no se me cayera ... y seguíamos con las coñas, que si estaba fingiendo y sólo quería llamar la atención, etc  .... (léase esto como bromas entre amigos, nunca de manera despectiva ni en serio, de hecho mis amigos son un pilar muy importante de mi vida).

Pero al ver que cada vez iba a peor sí que me asusté un poco más, y decidí ir a mi médico de cabecera ...

Primero me dijeron que podía ser una tendinitis ... así que me fui a mi fisio de toda la vida (siempre he tenido problemas de espalda) para que me solucionase algo, pero me dijo que de tendinitis nada de nada ... que de todas formas me llamaría para darme cita con un chico que iba a consultar un par de días a la clínica y que estaba especializado en fisioterapia deportiva y osteopatía.

Vuelta al médico de cabecera para decirle que no era tendinitis, esta vez estaba un sustituto pues el mio estaba de vacaciones, y me dijo que podría ser el "síndrome de túnel carpiano" ...  habría que hacer algunas pruebas y que mejor volviese cuando estuviese mi médico para que él las solicitase y lo valorase.

Mientras tanto, seguía estudiando como una loca y mi mano izquierda cada vez estaba más torpe, hormigueo, se me caían las cosas y no me daba cuenta, mecanografiar era misión casi imposible, cortar con cuchillo y tenedor un sufrimiento, ... y así muchas cosas habituales que se me complicaban de hacer .... con lo cuál más preocupación y estrés al que ya tenía por los exámenes finales.

Una semana después me vio el chico que me había comentado mi fisio, me preguntó unas cuantas cosas y sólo me tocó en dos puntos y me dijo muy serio ... "yo no puedo ayudarte con esto, te aconsejo que vayas a urgencias y te hagan una resonancia"

Yo que soy muy bien mandada (y ya había perdido la tarde de estudio), me fui a casa y le dije a mis padres que iba a urgencias, ellos salían para la compra y ya me acercaron hasta el hospital.

Como en urgencias sabes cuando entras pero nunca cuando sales, quedamos en que los llamaría cuando terminase para que viniesen a recogerme ...

¡¡¡ilusos!!!

Entrar por esa puerta fue el desencadenante de una tarde-noche de lo más completa, llena de nuevas sensaciones para mi y, ahora que lo recuerdo en la distancia hasta de lo más hilarante ....

Pero eso ya es otro capítulo que contaré en el siguiente post ....

Nota.- como no me conocéis no sabéis el carácter que tengo, así que creo que es un buen momento para aclarar que, obviamente, no me tomo esta enfermedad a la ligera pero sí que intento hablar de ella de una manera no tremendista. 
Creo que es lo mejor para normalizarla, y también para mi salud mental y la de mis allegados ... estos años he aprendido que pensar en negativo no ayuda a nada!! ... y relativizar las cosas hace que nuestra calidad de vida sea mejor.


Un besote y hasta la próxima!!